关爱罕见病

小孩 · 发表于 2014-11-27 10:42

本帖最后由小孩于 2014-11-27 10:45 编辑

顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/1500）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/2500）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

小孩 · 发表于 2014-11-27 10:49

国际确认的罕见病有6000至7000种
约80%的罕见病为遗传性疾病
约50%的罕见病在出生时或者儿童期发病
约30%的罕见病儿童寿命不超过15岁
目前只有不到1%的罕见病有治疗方法
据估计我国各类罕见病患者超过1000万人

小孩 · 发表于 2014-11-27 10:52

徽商旅游杂志社编辑部，安徽报业旅游有限公司，安徽商报，合肥网,宿松新世纪论坛联手明道公益组织全力打造“关注罕见病，了解罕见病大型公益活动----爱，不应罕见”，此次活动倡导并致力于“普通人的公益”，通过最简单的“走路”让更多的普通人参与公益中来，潜移默化的在普通人心中种下“善”的种子，爱，不应罕见。’爱，不应罕见‘将成为宿松新世纪论坛暴走团成立主题活动。