“改变，从了解开始”征文

小孩 · 发表于 2015-4-3 09:30

Ta叫罕罕，是一只夏威夷蜗牛；

Ta色彩斑斓，非常美丽，可是我很孤独；

Ta的小伙伴越来越少，非常罕见，已经濒临灭绝；

Ta背着重重的壳，慢慢地走着，一直向前，努力生活，寻找蓝天，寻找我的同伴。

其实，在人类中，有一群人和Ta一样，有着脆弱的身体；

虽走得很慢，但却从未放弃，从出生开始就注定了要“负重”一生。

有的人是“瓷娃娃”；有的人是“月亮孩子”；有的人是“不食人间烟火的孩子”；有的人是“袖珍人”...但他们却有着一个共同的名字：罕见病患者。

他们很罕见，但今天，遇见了你们，便不再孤单。

改变，从了解开始。

我们并不害怕死亡，我们只是留恋这个世界的美好；

我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。

2015国际罕见病日中国区宣传月生命延续篇：《改变，从了解开始》公益征文震撼起航！

主办单位：

合肥明道公益健行社、时光流影

协办单位：

罕见病发展中心（CORD）等十四家公益组织

指导单位：

合肥市庐阳区杏林街道家庭发展服务中心

参与方式：

注册登录时光流影网站，点击轮播图“改变，从了解开始”进入专题页面点击“我要参与”投稿即可。

内容要求：

说出您或身边人的有关公益或者罕见病的故事，旨在让多数人关注罕见病，了解罕见病；文体不限，不低于300字，图文皆可，需为原创。

活动时间：

4月1日——5月15日

活动奖励：

1、参与时光公益征文即可获得300时光积分。

2、届时将会选出30—50篇优秀文章制作“改变，从了解开始”公益征文合辑，入选合辑将获赠1000积分。（积分可免费打印时光书）
3、内容优秀者，还有机会免费获得私人定制时光书一本。

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主办方：罕见病发展中心(CORD)|战略合作伙伴：壹基金|赞助方：同并相联网、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）|合作伙伴：重庆莱美药业、凯德晶品购物中心、无双科技、联劝基金会、龙图游戏、互动百科、腾讯公益、支付宝公益、有爱有未来、益云|合作媒体：健康报、健康时报、健康界、搜狐健康、新浪健康、丁香园、39健康网、家庭医生在线|承办方：上海索益、广州金丝带、合肥明道公益、成都云公益、《社会与公益》杂志社、天津血友病联谊会、月亮孩子之家、甘肃省应用心理学写协会、青海雪域救助中心、银川新青年、南京益起来吧、郑州瑞曼、蓝色纸飞机、长沙爱盟（排名不分先后）|国际罕见病日（中国）官方网址：www.rarediseaseday.cn|官方微博/微信：@中国罕见病

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蜗牛计划：助力罕见病群体

蜗牛计划是一个针对罕见病群体的关爱项目。本项目旨在联合国内各类罕见病组织为全国罕见病群体提供信息服务、心理关怀、医患教育、生活医疗救助及社会融合等方面切实的服务。让我们一起帮忙这些身负重壳的小蜗牛们吧！

因为有你，爱不罕见。

jianghu · 发表于 2015-4-3 18:56

曾经来过 · 发表于 2015-4-3 21:16

兔子 · 发表于 2015-4-4 14:57

周志全 · 发表于 2015-4-7 11:17

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